Pourquoi je veux savoir si je suis autiste (ou pas) ?

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Cet article fait suite à deux autres billets :

À la suite de mes deux premiers billets, j'ai reçu un certain nombre de messages et de mails, souvent pour me remercier ou pour m'encourager, mais aussi pour me demander des conseils. Je profite de cet article et de ce début d'année pour vous remercier, lecteurs et lectrices, de votre fidélité, de votre bienveillance, et de la confiance que vous me portez.

Cette fois-ci, un internaute m'a posé des questions très précises sur mes motivations, et j'ai pensé que mes réponses pouvaient à nouveau faire l'objet d'un article. Vous l'avez déja sans doute remarqué dans ce blog, si j'emploie le "je", c'est parce que j'estime qu'une expérience est toujours subjective. Mais je n'en suis pas moins attachée à vous proposer des contenus largement documentés afin que mes billets aillent au-delà de ma petite personne. C'est dans cet esprit que je partage cet échange.

Les questions

Ma première question concerne tes motivations / attentes vis à vis d'un diagnostic.
D'après ce que je comprends (je maîtrise beaucoup moins le sujet que toi je pense) l'autisme tel qu'il est défini est un concept récent, évolutif et encore flou / mal compris, largement basé sur des cas masculins.
Du coup, pourquoi mettre autant d'effort dans un tel diagnostic ?
N'y a-t-il pas d'autres diagnostics qui pourraient mieux te correspondre, d'autres pistes à explorer ?
Pour compléter cette question, c'est très personnel aussi, mais qu'attends-tu d'un diagnostic ?
Une reconnaissance de ton "auto-diagnostic" ? Une reconnaissance des souffrances que tu peux ressentir ? Des solutions thérapeutiques ? Une explication / meilleure explication de ce que tu vis ?
Un peu de tout ou rien de tout ça ?

Ma réponse

Blam ! Les pieds dans le plat ! Ce sont des questions rudement difficiles que tu me poses là ! Mais je ne vais pas me défiler et essayer de te répondre, d'autant que ça pourra peut-être m'aider à y voir plus clair. Déjà, je peux te dire que même si tu penses ne pas bien maîtriser le sujet, je trouve que ton résumé est parfait de concision et de clarté. En effet, avec l'autisme, j'ai le sentiment que nous naviguons quasiment sans boussole dans une zone très complexe, et finalement assez mal comprise malgré le nombre de recherches en cours sur le sujet. Et comme je l'ai déjà évoqué dans mes précédents billets, c'est d'autant plus compliqué qu'il existe un lien génétique entre la douance et l'autisme. L'existence de ce lien est statistiquement prouvée, mais qu'est-ce que cela implique exactement ? Encore plus de questions que de réponses, finalement, sur ce qu'est l'autisme et sur ce qu'est la douance...

Mais avant de tenter de t'apporter une réponse, je ressens le besoin de revenir un peu en arrière. Parce que si j'en suis là aujourd'hui de mes questionnements, c'est après un (très) long cheminement, que j'ai déjà bien défriché dans le premier billet. On ne se lève pas un matin en se disant "Tiens, et si je mettais toute mon énergie à essayer de décrocher un diagnostic ?". Je me bats avec l'anxiété, des questions existentielles et un sentiment de "décalage" par rapport à la majorité des autres êtres humains depuis aussi loin que remontent mes souvenirs.

C'est donc la souffrance qui m'a poussée, vers l'âge de 28 ans, à démarrer cette bien longue enquête (et encore, on peut peut-être considérer que faire mon arbre généalogique à 12 ans était déjà un début de recherche...). J'ai commencé par la psychothérapie, convaincue qu'une fois que j'aurais fait ce travail, "j'irais bien". Pendant près de dix ans, j'ai donc consciencieusement épluché mon enfance, celle de mes parents, de mes grands-parents... Je n'ai pas seulement interrogé tout ça sur le plan intellectuel, j'ai choisi une méthode dite "psycho-corporelle", parce que j'avais déjà l'intuition que le cerveau c'est bien, mais qu'il fallait aller plus loin que ça et interroger aussi le somatique.

Et pour aller plus loin justement, j'ai ajouté aux séances individuelles et collectives une formation de psychothérapeute (parce que, exactement comme je le fais dans ce blog, je suis mon propre objet de recherches et d'expérimentations, et que la formation me permettait d'aller encore plus loin que la simple thérapie). Bref, je ne regrette absolument pas cette période : même si elle fut rude, pour moi comme pour toute ma famille, elle m'a permis de faire le tour complet du propriétaire. Seulement voilà, j'en savais mille fois plus qu'en commençant, et pourtant j'allais toujours aussi mal. Et comme je tournais en rond dans la thérapie, je me suis dit que c'était le moment d'arrêter.

Alors, qu'est-ce qu'on fait quand, après dix ans de recherches, on a le sentiment d'en être toujours au même point de souffrance ? Ben on continue à chercher... C'est comme ça que vers l'âge de 38 ans, je suis tombée "par hasard" sur des témoignages de personnes surdouées. La grande révélation ! Vu de l'extérieur, ça peut paraître aberrant de ne pas savoir qu'on l'est, mais c'était pourtant le cas pour moi, et pour de nombreuses personnes dont j'ai fait la connaissance à cette époque. Je me suis alors plongée à corps perdu autant dans la littérature de la douance que dans des rencontres dites "zèbres" (Voir : C'est quoi un zèbre ?).

Après trois années, j'avais compris énormément de choses de moi-même. Parce que le QI, c'est la partie émergée de l'iceberg. En-dessous, il y a tout un tas de caractéristiques qui ont fait voler en éclat tous les diagnostics précédents que j'avais pu établir sur ma personne (hystérie, maniaco-dépression, etc...). Et puis un jour, après bien des aventures, est venu le temps, comme dans la phase précédente, où j'ai eu le sentiment de tourner en rond à nouveau. Et surtout, comme la fois d'avant, j'avais compris énormément de choses... mais je souffrais toujours autant !

Nous voilà donc arrivés à la question de l'autisme. Comment s'est-elle présentée à moi ? Pas du tout par des lectures théoriques au début. Plutôt de manière beaucoup plus subtile, en échangeant avec les personnes surdouées que j'avais rencontrées. Sur le forum Zebra Crossing que j'ai beaucoup fréquenté, le sujet a même son propre espace d'échanges. Bien sûr, de la même manière que la première fois que j'ai pensé à la douance ma réaction immédiate a été de me dire "Pour qui te prends-tu ?", lorsque j'ai commencé à m'approprier ce qu'implique un autisme, j'ai immédiatement remis en doute cette idée. Et je continue de le faire régulièrement d'ailleurs.

Seulement, c'est un peu comme du chewing-gum, elle s'accroche à moi plus que le contraire. Et quand j'ai accédé à la littérature évoquant l'Asperger au féminin, j'ai eu à peu près la même sensation que lorsque j'ai lu mes premiers textes sur la douance : "bon sang mais c'est bien sûr !". Mais c'est là que ça devient extrêmement complexe. On arrive dans une espèce de "zone grise" au croisement entre la douance, l'autisme, et les particularités des femmes avec autisme : trois vastes champs encore largement inexplorés... Parce que même si on peut trouver des travaux qui essayent de discriminer avec précision ce qui relève de la douance et de l'autisme, on est encore loin d'avoir ce degré de précision entre la douance et l'autisme des femmes dont les manifestations sont différentes de celles des hommes et encore mal étudiées, probablement pour une simple histoire d’inégalité entre les genres.

Donc... pour (essayer de) répondre (enfin !) à tes questions, je dirais que ma motivation principale à ne pas abandonner cette piste est avant tout... intellectuelle ! Et comme je suis mon propre sujet d'étude, le fait d'essayer d'accéder aux tests complets est la meilleure manière de compléter mes connaissances. Je dirais que c'est irrépressible, et c'est pour ça que c'est tellement difficile à justifier. Je ne cherche pas une étiquette facile à poser comme un remède miracle sur une jambe de bois. Je sais pertinemment que le sujet est complexe, la réponse loin d'être univoque, et que de toutes façons, compte-tenu des conclusions de mes précédentes phases de recherche, j'ai abandonné l'idée qu'un tel diagnostic puisse faire en sorte que "j'aille bien". Et comme mon passage chez la psychologue s'est révélé intellectuellement insatisfaisant, je continue. Ben oui, ça aurait été plus simple de pouvoir faire une prise de sang avec un "oui" ou un "non" à la clé. Sauf que dans ce domaine, ça ne marche pas comme ça, et qu'en l'occurrence, je suis sortie avec un diagnostic "mi figue mi raisin" basé sur des tests controversés pour les femmes...

Lorsque je suis tombée sur l'hypothèse de la douance, le mouvement a été tout aussi irrépressible : il FALLAIT que je passe le test. C'est très personnel comme sentiment. Je connais des tas de copains qui n'en ont pas eu besoin. Dans mon cheminement, c'était pourtant une évidence. Et là c'est simple : tu passes le test, t'es au-dessus ou en-dessous de 130 et c'est plié. Enfin non, en vrai c'est beaucoup plus compliqué pour tous un tas de cas "limites" et/ou associés à un autre soucis (comme le TDAH par exemple). M'enfin, dans mon cas, j'ai eu "de la chance", je suis passée "raz-des-fesses" au dessus de la barre, et j'avais une conclusion.

Et c'est quand même le moment de souligner que même si je dis que je souffre toujours autant, ce n'est pas tout à fait vrai. Comme pour une maladie physique, on souffre beaucoup moins quand on a une explication du phénomène qui permet de mieux prendre en charge les symptômes. Le test de QI m'a tout de même permis de mettre de côté tout un tas de choses que je pensais liées à la "folie" ou à la maladie psychique. Je ne ressens plus le besoin de "guérir" d'un certain nombre de caractéristiques qui sont en fait "normales" compte-tenu de ma condition. Ça ne veut pas dire qu'elles sont simples à gérer socialement, puisque statistiquement rares, mais au moins je peux les assumer.

C'est pour ça qu'il n'y a pas qu'une motivation intellectuelle à persévérer dans cette voie. Il y a également l'expérience précédente qui me fait penser que si j'ai un diagnostic positif, je pourrai assumer plus facilement d'autres caractéristiques. D'ailleurs je n'ai pas attendu pour ça, je mets en place au quotidien des solutions auxquelles je n'aurais pas pensé toute seule si je n'avais pas écumé les sites pour Asperger : un casque anti-bruit, une prise en compte de ma fatigabilité (même si j'ai du mal à sentir mes limites assez tôt), un environnement de vie sobre qui ne stimule pas trop mes sens, etc...

Quand je vais bien, je me dis d'ailleurs que ce diagnostic officiel ne me servirait à rien du tout. Après tout, la douance suffit déjà à expliquer pas mal de choses, et pour le reste, informée comme je suis, je peux gérer tout ça, et au pire, décréter que je suis "artiste", une catégorie à une lettre près qui permet de justifier socialement un certain nombre de bizarreries...

Mais quand je vais mal, c'est une autre paire de manches. Je ne peux pas dire à la dame du Pôle Emploi "je viens pas aujourd'hui, vous comprenez, je suis artiste, je fais ce que je veux". J'ai bien du mal à justifier mes absences aux formations collectives de la coopérative d'emploi (heureusement que j'ai quand même une RQTH pour ça). Et que dire à l'équipe avec laquelle je travaille, qui constate par ailleurs une ultra-compétence dans tout un tas de domaines, et qui tout à coup me voit péter un plomb et disparaître de la circulation ?

En bref, il y a des situations concrètes où disposer d'un document / d'un terme simple qui permettrait d'expliquer mes carences serait bien utile au niveau social. Bien sûr, j'ai déjà un diagnostic officiel de trouble anxieux, délivré par un psychiatre qui m'a vue quinze minutes. Ça m'a aidée à obtenir ma RQTH. Mais on revient quand même à l'insatisfaction intellectuelle face à cette étiquette en carton pâte qui ne permet pas par ailleurs d'expliquer certaines choses. Car, pour être tout à fait honnête avec toi, ça ne s'explique pas une intuition : j'ai beau utiliser le conditionnel dans mes articles par principe, en réalité je suis sûre que l'hypothèse est la bonne comparée à toutes les autres déjà explorée. C'est la seule qui soit logique, et surtout somatiquement cohérente (oui, je viens d'inventer l'expression ).

Au final, tout cela, ça se passe au niveau de l'intime. Dans tes questions, tu emploies le terme de "reconnaissance"... Au début j'ai eu envie de te dire "pas du tout, je m'en fiche". En vrai, je crois que je ne m'en fiche pas. Comme dit plus haut, je pourrais très bien vivre avec un auto-diagnostic et me débrouiller comme ça. Mais il y a vraiment quelque chose chez moi de l'ordre du sentiment d'imposture (que j'avais déjà avant de passer le test de QI par exemple). Pour d'autres personnes, le regard d'autrui pourrait n'avoir aucune importance. Pour moi, il en a. J'aimerais qu'il en soit autrement, mais mon histoire ne me le permet pas. En plus d'avoir des réponses à mes questions, j'aimerais pouvoir aussi "prouver" que j'avais raison de me les poser, que mon hypothèse a du sens. Pour pouvoir dire, par exemple à mes parents, "vous voyez, il y a une explication"... J'ai beau savoir raisonnablement que ça ne changera rien à l'histoire que j'ai vécue et à l'imperfection de mes parents, il y a sans doute aussi une petite fille qui cherche à ce qu'on la regarde et qu'on reconnaisse ses particularités et ses souffrances dans cette femme qui cherche un diagnostic.
C'est vain, mais c'est très humain...

En tous cas, merci beaucoup cher internaute pour tes questions directes. Elles m'ont permis de formaliser des réponses mais aussi de contextualiser mes deux précédents billets. Comme je suis l'auteure de mon blog, j'ai une vue d'ensemble, et je m'imagine toujours implicitement que le lecteur a la même. Mais c'est idiot, moi la première, quand je lis un billet sur un blog, je ne lis pas le blog tout en entier (sauf cas exceptionnel où il y a une connexion "magique"). Bref, du coup, j'ai créé deux rubriques supplémentaires qui permettent d'accéder plus facilement aux articles traitant spécifiquement d'autisme et de douance, même si l'ensemble du blog en est nécessairement teinté...