Pourquoi je crois (toujours) que je suis peut-être autiste ?

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Cet article fait suite à l’article « Pourquoi je crois que je suis peut-être autiste » du 19 janvier 2019.

Eh non la petite voix, c’est pas fini… La « science » a affirmé que je ne suis pas autiste, donc je n'ai aucune explication quant au fait que je m'épuise à intervalles réguliers. Mais ça reste un fait. Qui nécessite que je m'isole pendant des jours entiers, quand ce ne sont pas des semaines, pour récupérer un niveau d'énergie viable. Mais laisse-moi d’abord te raconter comment tout ça s’est passé…

Il m’aura fallu presque un an pour digérer l’épisode et pouvoir en parler. J’avais pris soin de choisir la psychologue parmi une liste de professionnels conseillés dans des fichiers qui s’échangent « sous le manteau » dans les groupes Facebook d’Aspergirls. Tu vois, j’ai tenté de mettre toutes les chances de mon côté. Je savais bien qu’il était illusoire d’aller voir le psy du coin, pas formé, ni à l’autisme, et encore moins à l’autisme chez les femmes. De la même manière que lorsque j’ai eu un doute quant à mon QI, j’avais pris soin d’aller consulter une personne connaissant les implications exactes d’une douance éventuelle.

Ç’a été compliqué de me rendre à Paris, de traverser la ville en métro, de me rendre au sous-sol d’un immense immeuble à une heure beaucoup trop matinale par rapport à mon rythme habituel. Autant te dire que je suis arrivée au rendez-vous dans un état d’anxiété avancée. J’ai été accueillie par une jeune femme, certes charmante, mais à peine sortir de la fac de psycho… En peu de temps, j’ai analysé ses ficelles maladroites, et l’intention de chacun des tests qu’elle m’a fait passer. Comment peut-il en être autrement quand on a passé sa vie à étudier les ressorts de la psyché humaine ?

Mais bon an mal an, j’ai joué le jeu. Au fil de la journée, mon taux d’anxiété n’a fait qu’augmenter. J’ai trituré pendant des heures un pauvre morceau de Kleenex qui ne m’avait rien fait. Et certains tests m’ont fait pleurer tellement ils me mettaient en contact avec ma solitude de petite fille. Mais je ne vais pas rentrer dans les détails, pour ne pas (trop) déflorer les tests publiquement, ce serait idiot, et contre-productif.

Quand je suis sortie, je savais déjà ce que contiendrait le compte-rendu… C’était tellement évident, vu ce qui avait été testé, vu la pauvreté théorique évidente des tests, vu leur inadaptation totale au fait que je n’étais pas un petit garçon mais une femme adulte. C’en était limite gênant de voir la psy essayer de me faire croire qu’elle devait sortir faire une pause en me laissant avec des jouets, pour observer sur lesquels j’allais jeter mon dévolu dans l’intervalle. La toupie ? La poupée ? Le magazine de sciences ? Comment voulez-vous prendre ça au sérieux ?

Oui… Sur les 19 pages du compte-rendu donc, 12 sont consacrées au test de QI. OK, je l’avais déjà passé, je n’apprends rien. Passons. Ah si, notons tout de même que d’un QI parfaitement calculable en 2012, je suis passé à un QI trop hétérogène pour être calculé en 2019. J’étais venue chercher un autisme, je repars sans QI. Heureusement que je n’ai pas basé la construction de mon identité là-dessus (comme beaucoup de surdoués que je connais), parce que ç’aurait pu être une terrible catastrophe psychologique. Et quid du fait que cette hétérogénéité est retrouvée dans pas mal de cas d’autisme ? On ne sait pas. Apparemment la psy n’a pas retenu ce critère.

Ensuite il y a le fameux test « Reading the mind in the Eyes » de Simon Baron-Cohen. Au-delà du fait que ce test est largement critiquable (voir par exemple ici, en anglais), quid du fait que, 9 fois sur 10, j’ai indiqué à la psy choisir une réponse par défaut car me sentant incapable de donner une réponse que je pouvais percevoir comme « vraie » ? Rien, nada, queutchi.

Passons au TOM-15 censé mesurer la théorie de l’esprit… Honnêtement, je ne vois pas comment ce test manifestement créé pour des enfants de 7 ans peut être pertinent pour des personnes adultes ! Sans compter que sur le spectre autistique, il existe des tas de gens dont la théorie de l’esprit est tout à fait opérationnelle...

Vient enfin l’ADOS, pour lequel, malgré un contact visuel inapproprié, un intérêt sensoriel inhabituel, des difficultés dans les “Gestes Descriptifs, Conventionnels, instrumentaux ou informatif”, et un taux d'anxiété anormal, je n'atteins pas "le cut-off pathologique". Dont acte. Sauf qu’il est désormais de notoriété publique que ce test est inadapté pour repérer l’autisme chez les femmes (ici un exemple d’explication, mais tu en trouveras plein d’autres si tu cherches).

Donc avec ces trois tests à l’appui, la conclusion est : « rentrez chez vous, y’a rien à voir ».

Oui, c’est tout. Aucun des éléments que j’ai apportés par ailleurs (tests effectués sur internet, courrier de ma mère, description par le menu de tous mes comportements atypiques et de mes difficultés sociales, etc.) ne figure dans le bilan. AUCUN.

Je suis rentrée chez moi dans un état d’épuisement, d’angoisse et de rage indescriptible. Et je n’ai eu d’autre recours que de mettre tout ça sous le tapis pour survivre. Je ne voulais plus entendre parler d’autisme, j’ai quitté le groupe Facebook dans lequel j’étais, j’ai cessé de lire tout article sur le sujet. C’est pour ça qu’il m’aura fallu autant de temps pour pouvoir revenir en parler dans ce blog.

Je le redis : je suis prête à admettre que je ne suis pas concernée par l’autisme. MAIS pour cela, il faut me l’expliquer sur la base d’arguments valables. Or je n’ai pas eu ce sentiment. J’ai claqué 500 balles (alors que je suis au RSA) pour me faire entendre dire par une gamine que, vus les résultats de l’ADOS, je ne pouvais pas être autiste. Ça ne PEUT PAS être satisfaisant. Je mets donc en garde ici toutes les femmes qui pourraient se procurer des coordonnées de psys sur internet : ce n’est pas parce qu’un professionnel est « gentil » et qu’il a éventuellement délivré des résultats positifs pour des cas « évidents » qu’il est nécessairement compétent et correctement formé à la détection de l’autisme chez une femme adulte et surdouée.

Je voulais savoir « Comment font les professionnels pour faire la part des choses ? » (voir mon article précédent), je suis ressortie de cette expérience absolument désespérée : si c’est avec ces tests qu’on tente de dépister une femme autiste, il est tellement évident qu’on n’en trouve pas ! D’ailleurs, moi qui n’était pas féministe pour deux sous car pas vraiment en mesure de m’identifier aux femmes vue mon ambivalence vis à vis du genre qui m’a été assigné, c’est un des éléments qui m’a fait changer d’avis. Je savais déjà que ma physiologie féminine n’est jamais prise en compte par la médecine, je sais maintenant que ma psychologie ne l’est pas plus, sauf quand c’est pour se faire cataloguer « hystérique » ou « spasmophile » quand la médecine ne comprend pas ce qui m’arrive (comme des picotements sur toute la moitié gauche du corps, typiquement le truc qu’aucun médecin ne sait expliquer rationnellement).

Même si j’ai tout mis de côté pendant des mois, j’ai toujours un dossier en attente dans le Centre de Ressources Autisme de ma région. Je ne me fais pas beaucoup d’illusions, vues les questions qu’ils m’ont envoyées, sur leur sensibilisation à l’autisme au féminin, mais je me dis que je ne peux pas en rester là. J’ai voulu aller plus vite en passant par le privé, mais j’ai lu que les tests en CRA étaient plus poussés, qu’ils duraient parfois plusieurs jours, qu’on teste par exemple la posture, ou d’autres choses qui n’ont pas été testées durant les quelques heures passées dans le bureau de la psychologue...

Je n’ai pas vraiment l’impression d’avoir le choix tu sais, la petite voix… Depuis un an, je continue de vivre un enfer sur le plan social…

  • j’ai tenté de m‘isoler complètement pendant des mois pour adopter un rythme de vie calme et bien réglé : la dépression est le corollaire évident à cette absence de stimulation ;
  • j’ai essayé de me re-socialiser, il ne m’a pas fallu trois mois pour replonger dans un état d’anxiété majeure qui va jusqu’à m’empêcher de sortir faire des courses ;
  • j’ai dû me faire opérer en urgence il y a quelques mois, et malgré toutes les précautions que j’ai prises pour alerter le corps médical sur mon anxiété, ça a été un enfer. Miraculeusement, l’intervention d’une infirmière psychiatrique a fini par déclencher une modification du comportement des soignants le dernier jour. Je ne sais pas ce qu’elle leur a dit, mais ils ont arrêté d’entrer dans ma chambre sans frapper ou de m’administrer des soins sans me prévenir ni m’expliquer ;
  • j’ai obtenu un renouvellement de ma RQTH en dictant son contenu à un médecin généraliste conciliant sur la base d’un « trouble anxieux », mais non seulement ça ne me donne aucun droit à une pension, mais en plus, ça m’oblige quand même à chercher un travail, fut-il « adapté », alors que je me sens dans l’incapacité complète de le faire ;
  • je me suis attachée depuis presque trois ans à un homme (via internet) comme un chien à son os, alors qu’il ne m’a jamais montré le moindre signe explicite de réciprocité affective, au point que j’ai le sentiment de l’avoir véritablement harcelé, sans pour autant pouvoir m’en empêcher tellement il représente un point de repère rassurant pour moi (oui, ce type d’obsession est typique des femmes Asperger aussi). Et puis, étranglée par l’anxiété, je lui ai balancé mes sentiments comme on envoie un verre d’eau à la figure de quelqu’un, sans aucune nuance. Comment ai-je pu imaginer une seule seconde qu’il puisse avoir envie de rencontrer une personne aussi fragile et compliquée que moi ?

Bref, je souffre au quotidien, et chaque fois que j’essaye de faire quelque chose pour changer cet état de fait, ça échoue. Je ne sais pas combien de temps encore j’aurai la force de continuer comme ça…

Durant ces dernières années, quatre de mes ami⋅e⋅s ont été diagnostiqué⋅e⋅s autistes. Je précise d’emblée, car je t’entends d’ici la petite voix, que je n’ai rencontré aucune de ces personnes dans un contexte lié à l’autisme. Ç’a été une surprise d’apprendre le diagnostic des deux premiers (un homme et une femme). Et pour les deux autres (un homme et une femme aussi), c’est moi qui leur ai soufflé l’idée. Ils ont mis beaucoup de temps à se dire que c’était crédible, et pourtant, ils sont bien concernés. Alors bien sûr, l’autisme, ça n’est pas contagieux. Avoir des ami⋅e⋅s Asperger n’est pas un diagnostic en soi. Mais ça me pose beaucoup de questions quand même sur le fait que je me lie plus facilement d’amitié avec ces personnes qu’avec d’autres, où la relation a souvent quelque chose « qui fait mal » sans que je puisse expliquer quoi exactement. Et puis quand je lis certains témoignages, comme celui de Luserina, et que j’ai l’impression qu’elle raconte ma propre vie, comment ne pas continuer à douter ?

Voilà, ça fait déjà quinze mois que mon dossier traîne quelque part dans un CRA. Comme j’ai déménagé, j’ai perdu tout le bénéfice d’avoir déjà attendu six mois dans un autre centre. Je ne sais pas quand je serai reçue, ni même si j’aurai le droit d’accéder aux tests, mais que faire d’autre que de continuer à attendre et d’espérer ?

Merci à Simon "Gee" Giraudot qui met son Geektionnerd
à disposition sous licence Creative Commons By-Sa

Suite : Pourquoi je veux savoir si je suis autiste (ou pas) ?