Dans ta bulle

Il y a quelques années, j'ai appris que j'avais un potentiel particulier. C'est très étrange de découvrir ça à l'âge adulte, mais je dois avouer que ça m'a soulagée de comprendre pourquoi je me sentais décalée et isolée. J'ai pu arrêter la psychothérapie, je n'avais plus besoin de me soigner. Je n'étais pas malade, juste différente.

Mais ça n'a pas suffit pour autant. Il me semblait bien que certains aspects de ma personnalité ne pouvaient pas trouver d'explication dans le fait d'être surdouée. Et j'ai fini par tomber sur la description des traits caractéristiques des femmes Asperger. Pourquoi préciser femmes ? Parce qu'apparemment, leur façon d'exprimer l'autisme serait assez différente de celle des hommes. Du coup, on ne les voit pas, elles ont trop l'air "normales".

Evidemment, vous allez me parler de l'effet Barnum, et vous aurez peut-être raison. Au stade où j'en suis, je n'ai aucune certitude, et le dossier que j'ai déposé pour obtenir un diagnostic officiel ne sera sans doute pas en haut de la pile avant plusieurs années. En attendant, il faut bien vivre. Et le fait de m'identifier à cette catégorie m'y aide. J'assume par exemple beaucoup mieux mon besoin de solitude, et j'en prends soin.

Seulement, il y a quelque chose qui n'est pas écrit dans ces listes de traits, quelque chose de tout à fait indéfinissable que je ressens lorsque je côtoie des personnes avec un syndrome d'Asperger, diagnostiquées ou non. J'ai essayé d'expliquer ce quelque chose à un ami, et plus j'essayais d'expliquer, plus une évidence lumineuse m'est apparue. L'idée reçue la plus répandue vis à vis des personnes porteuses d'une forme d'autisme, c'est qu'elles sont "dans leur bulle". En réalité c'est peut-être tout le contraire : ce sont les gens dits "normaux" qui vivent dans une bulle.

Il est probable que tous les bébés naissent sans bulle. Mais très vite, la plupart d'entre eux vont apprendre à devenir résistants, ils n'ont pas le choix. Le monde est bruyant, agressif, incompréhensible. On les place dans des crèches à un âge où ils auraient besoin de rester contre la peau d'un adulte bienveillant. On leur impose l'heure des repas et les quantités alors qu'ils devraient recevoir inconditionnellement sur demande. Un peu plus tard on les humilie, on les châtie, on les dresse, "pour leur bien"...

Pas étonnant dès lors qu'ils se construisent très vite une armure solide dans laquelle ils vivront toute leur vie. A l'âge adulte, cela peut prendre la forme de ce que l'on appelle le faux-self. Et ils sont ainsi des millions à traîner dans des cabinets de psys pour tenter de renouer avec leur être profond. Mais pour beaucoup, ils ignorent totalement qu'ils sont enfermés en eux-mêmes, et comme ils sont les plus nombreux, ils s'auto-désignent comme étant la norme. Sourires contraints, émotions enfouies, adaptation aux règles hiérarchiques et sociales : tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes.

Seulement voilà, il existe des bébés qui ne construiront jamais cette carapace. Ils restent tous nus. Là où la plupart des gens sont, par force, devenus myopes et à moitié sourds, les enfants autistes restent profondément connectés au monde qui les entoure, aux émotions, aux sons, à la lumière, au moindre petit détail. Et à vrai dire, je n'invente rien : cette façon de voir les choses est explorée par certains scientifiques sous la forme de la théorie du monde intense.

Alors quand on n'a pas de bulle intégrée, il faut la recréer autour de soi : rester isolé pour ne pas être stimulé en permanence, ce qui provoque inévitablement de l'épuisement. "Tu devrais sortir, prendre le soleil, voir les gens, ça te ferait du bien". Eh bien non, pas du tout, ça ne me ferait pas de bien, c'est tout le contraire. Je me ressource derrière mes rideaux fermés. Toute la difficulté est de trouver le juste équilibre : si je vois trop de monde, j'implose, si je ne vois personne, je m'étiole. Car oui, je suis un être humain, j'ai quand même besoin d'être en relation. Mais pas n'importe laquelle.

Lorsque je suis en présence d'une personne dite normale, y compris si elle est surdouée (même si c'est parfois moins fort avec elles), je ressens une souffrance physique. Je perçois sa carapace, je l'entends crier en dessous. Je capte l'incohérence totale qui existe entre ce que dit sa bouche et ce qu'exprime son corps, j'ai même envie de dire son âme. Et plus la personne ignore qui elle est, plus j'ai mal... Ca me demande une énergie phénoménale pour rester en sa présence et faire preuve de sociabilité car je dois faire semblant de ne pas l'entendre hurler.

Et si jamais je fais un pas de travers, que je lui tends un miroir en exprimant à sa place ce qu'elle n'arrive pas à dire (parce que j'ai été tellement contaminée par ses émotions que je me mets à les exprimer via mon corps), alors là je passe au mieux pour une personne maladroite, au pire pour un agresseur. On dit que les autistes ne savent pas reconnaître les expressions faciales ? Comment voulez-vous qu'ils apprennent quand la plupart du temps, l'expression n'est pas raccord avec le sentiment réel de la personne, que le monde entier passe son temps à (se) mentir ?

Par contre, quand je suis avec une personne autiste, je me sens bien. Bien sûr, son visage n'est pas très expressif, nos regards se croisent rarement, il faut parfois faire preuve de patience car les mots s'entrechoquent. Mais tout ça est sans commune mesure avec la sensation de connexion organique qui est présente. Je n'ai pas besoin de faire semblant, je suis au repos car dans une forme de cohérence, la sienne, et la mienne. Et d'ailleurs, quand il n'y a aucune limite entre soi et l'autre comme ça, les mots sont inutiles. La conversation peut avoir lieu sur une autre longueur d'onde, un peu comme si l'on échangeait des musiques plutôt que des paroles.

Evidemment les choses ne sont pas si simples. Pour la plupart, ces enfants sans protection sont profondément blessés. Ils subissent des agressions inimaginables, tout au long de leur vie. Les bébés-bulles, devenus adultes insensibles, ne se rendent pas compte de ce qu'ils leur font subir en permanence. Alors même avec ces personnes qui me ressemblent, créer un véritable lien affectif relève de l'impossible. Et, bien souvent, j'abandonne. Mais je continue d'essayer quand même. Cesser d'y croire, ce serait me laisser mourir.

"Quand on dit que les enfants autistes vivent dans des bulles, je connais nombre de gens sans autisme qui vivent dans d'épaisses bulles." - Josef Shovanec

Mise à jour 21 mai 2018 : on me signale que cet article porte le même titre qu'un ouvrage qui vient de sortir, et qui, sans surprise, évoque le même thème que celui que je partage.
Dans ta bulle ! les autistes ont la parole : écoutons-les !, un livre de Julie Dachez